☀️ 每日自查清单
请每天花2分钟检查以下项目：
- 面部皮疹：照镜子看看脸上有没有新的红斑（尤其鼻梁和两颊）
- 关节肿痛：问孩子手、腕、膝盖有没有肿痛或僵硬
- 尿色：观察尿液颜色——如果像"洗肉水"或泡沫特别多，请告知医生
- 体温：早晚各量一次体温，记录在册
- 精神状态：孩子有没有特别疲惫、食欲差、情绪低落
- 新症状：有没有头痛、脱发、口腔溃疡、光敏感加重
💊 用药时间表
| 药物 | 用法 | 注意事项 |
|---|
| 羟氯喹（HCQ） | 每日1次，餐后服用 | 是SLE的"基石药物"，不能自行停药。每年做一次眼科检查 |
| 甲氨蝶呤（MTX） | 每周固定一天，皮下注射 | 注射第二天服用叶酸。注射日避免吃"活菌"酸奶 |
| 泼尼松/甲泼尼龙 | 每日早晨饭后 | 严格按医嘱减量，不要突然停药。随餐服用保护胃 |
| 钙片+维生素D | 每日1次，随餐 | 激素治疗期间必须补充，预防骨质疏松 |
| 降压药 | 按医嘱 | 定时服用，不要自行调整剂量 |
🌞 避光防晒指导
紫外线是SLE的"开关"——日晒可以诱发或加重SLE。请做到：
✅ 每天出门前涂抹 SPF50+ 防晒霜（即使阴天也要涂）
✅ 户外活动穿长袖、戴帽子，选择UPF50+防晒衣
✅ 尽量避免 10:00-16:00 阳光最强时段外出
✅ 坐车/室内也需注意——UVA可以穿透玻璃
❌ 不要去美黑、不要做光疗
💉 疫苗接种指南
✅ 可以打：
流感疫苗（每年推荐）· 肺炎球菌疫苗 · 乙肝疫苗 · HPV疫苗 · 百白破、脊质灭活
❌ 不能打：
水痘活疫苗 · 麻疹-腮腺炎-风疹（MMR）活疫苗 · 轮状病毒活疫苗 · 带状疱疹活疫苗
使用免疫抑制剂期间禁用活疫苗
🌸 青春期特殊注意
月经：SLE和药物可能影响月经周期（不规律、量多/少），这很常见。如果月经量大导致贫血，请告知医生。
避孕：SLE患者应避免含雌激素的避孕药（可能诱发血栓）。推荐使用单纯孕激素避孕或避孕套。具体请咨询妇科医生。
未来妊娠：SLE患者可以怀孕，但需要提前规划——病情稳定至少6个月，在风湿科和产科共同管理下妊娠。孕期需要调整药物（有些药物如MTX必须提前停用）。
🚨 紧急情况识别
出现以下情况请立即就医或拨打120：
- 🔴 发热 + 面部皮疹明显加重
- 🔴 突然出现水肿（眼睑、面部、双下肢）
- 🔴 剧烈头痛、呕吐、视力模糊
- 🔴 尿量明显减少或尿色异常（浓茶色/洗肉水色）
- 🔴 胸痛、呼吸困难
- 🔴 皮肤出现大量瘀斑或出血点
- 🔴 抽搐、意识改变
📅 随访计划
- 每1-2个月：风湿科门诊（病情稳定后可延长间隔）
- 每1-3个月：验血（血常规+肝肾功能+补体+dsDNA+尿常规）
- 每6个月：眼科检查（HCQ相关）
- 每年：骨密度检查（激素使用期间）