恭喜您的孩子顺利出院！🎉 出院后的家庭护理同样重要。请仔细阅读以下内容，建议打印贴在家中显眼处。
💊 出院后用药 — 阿司匹林减量计划
| 阶段 | 时间 | 剂量说明 |
|---|
| 🔴 高剂量期 | 出院~热退后48-72h | 30-50mg/kg/d，分3-4次服用 |
| 🟡 减量期 | 热退后 | 减至抗血小板剂量（3-5mg/kg/d），每日1次 |
| ✅ 停药 | 遵医嘱 | 冠脉正常：6-8周后复查超声正常可停药；冠脉异常：需长期服用 |
⚠️ 注意：不要自行停药或改量。如果漏服，下次正常剂量服用，不要加倍。
🌡️ 体温监测
出院后前2周，每天早晚各量一次体温并记录。
🔴 如果再次发热 ≥ 38.0℃ = 立即联系医生或复诊！
发热复发可能意味着：IVIG无反应（需要再次治疗）或其他并发症。
👉 不要"先观察一天"——川崎病发热复发必须当天就诊
❤️ 冠脉随访时间表
心脏超声是监测冠脉的"金标准"，请严格按照以下时间复查：
- 出院后2周 —— 首次复查，看冠脉Z值
- 出院后2个月 —— 评估冠脉变化趋势
- 出院后6个月 —— 判断是否可以停ASA
- 出院后1年 —— 年度评估
- 此后每年 —— 长期随访（冠脉正常者可适当延长间隔）
💡 带齐每次的心脏超声报告，方便医生对比冠脉Z值的变化趋势。
🏃 活动限制
| 冠脉情况 | 活动建议 |
|---|
| ✅ 冠脉正常 | 活动无限制。可以正常上体育课、跑步、游泳。 |
| ⚠️ 小冠脉瘤（Z值2.5-5.0） | 避免剧烈运动3-6个月。可以散步、轻度活动。具体听医生建议。 |
| 🚫 中大冠脉瘤（Z值>5.0） | 需要更严格的活动限制，可能需要抗凝治疗。具体方案请遵医嘱。 |
💉 疫苗延迟须知
IVIG后11个月内，不能接种活疫苗！
原因：IVIG中的抗体会"干扰"活疫苗的效果，导致疫苗白打了。
⚠️ 需要延迟的活疫苗：
- 水痘疫苗
- 麻疹-腮腺炎-风疹（MMR）疫苗
- 轮状病毒疫苗
- 乙脑减毒活疫苗
✅ 可以正常打的：灭活疫苗（流感、肺炎、百白破等）不受影响。
📅 建议：在出院时与医生确认疫苗计划，标注可以恢复接种的具体日期。
💚 心理支持
家长焦虑是完全正常的——孩子住院、诊断一个陌生的疾病、担心心脏……这些都是很自然的反应。
- 了解=安心：川崎病经过规范治疗后，大多数孩子完全康复，冠脉正常的孩子远期预后非常好
- 保持日常：尽量让孩子恢复正常的作息和生活，不要过度保护
- 正面语言：告诉孩子"你的身体正在变强壮"，而不是"你生病了"
- 家长互助：如果有需要，可以联系川崎病家长互助群
🚨 紧急就医指征
出现以下情况请立即就医或拨打120：
- 🔴 再次发热 ≥ 38.0℃（出院后任何时间）
- 🔴 胸痛、呼吸急促、面色苍白
- 🔴 嘴唇/手指发紫
- 🔴 眼睛红、手脚肿胀（可能是复发征象）
- 🔴 皮疹再次出现
- 🔴 精神极差、嗜睡、不愿吃奶/进食
📝 出院检查清单
出院前请确认：
- 已拿到出院小结和用药处方
- 已预约第一次心脏超声复查（出院后2周）
- 已了解ASA剂量和减量计划
- 已了解疫苗延迟计划
- 知道紧急情况联系谁
- 体温计已备好